В России запущена горячая линия по проблемам оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями
Общественная палата РФ запустила горячую линию, посвященную проблемам оказания медицинской помощи детям (в возрасте до 18 лет) с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, сообщается на сайте ОП РФ. Горячая линия будет работать 1 месяц.
– Приглашаем всех желающих, пациентов, родителей больных, представителей благотворительных и пациентских организаций, региональных министерств и учреждений здравоохранения, а также экспертов и СМИ, специализирующихся на вопросах оказания помощи орфанным больным, поделиться информацией о сложившейся практике оказания помощи, о проблемах, с которыми вы столкнулись, – заявили организаторы горячей линии.
Напомним, как мы сообщали ранее президент России Владимир Путин предложил с 1 января 2021 года увеличить ставку НДФЛ для богатых людей (тех, кто зарабатывает более 5 млн рублей в год). По предварительным подсчетам, это позволит получить в бюджет около 60 млрд рублей.
Полученные средства президент предлагает направить на лечение тяжелобольных детям с редкими заболеваниями: на закупку дорогостоящих лекарств, техники, средств реабилитации, проведение высокотехнологичных операций. При этом действующие программы поддержки таких детей, по его мнению, должны сохраниться.
Общественная палата РФ планирует использовать информацию, полученную в ходе работы горячей линии для исполнения президентского поручения. На основании этой информации будут подготовлены предложения, как будут использоваться средства, полученные от повышения НДФЛ для богатых россиян.
Заместитель председателя комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева сообщила, что горячая линия открывается на месяц. «Мы рассчитываем получить обратную связь от пациентских организаций и самих пациентов относительно проблем, с которыми они сталкиваются в рамках лекарственного обеспечения, получения необходимых средств и услуг для реабилитации, необходимой медицинской помощи, которая по разным причинам не оказывается», – отметила она.
Горячая линия будет работать с понедельника по пятницу (понедельник-четверг – с 09:00 до 18:00, пятница – с 09:00 до 16:45 по московскому времени). Звонки принимаются по телефону +7 (800) 737-77-66. Звонок из любого региона России бесплатный. Можно также оставить свое сообщение, заполнив электронную форму на сайте ОП РФ.