По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
В России на сегодняшний день живут около 16 тыс. человек с орфанными заболеваниями, из них 7,5 тысяч — дети, говорится в сообщении Министерства здравоохранения России.
На обеспечение таких пациентов лекарствами в 2020 году выделено более 61 млрд рублей, сообщает «РИА Новости».
На территории России в перечень включены 17 орфанных заболеваний, для которых существует патогенетическое лечение, а также зарегистрированные на территории России лекарственные препараты или специализированные продукты лечебного питания, пояснили в Минздраве.
На федеральном уровне пациенты обеспечиваются наиболее дорогими препаратами по 14 заболеваниям.
Обеспечение лекарствами и лечебным питанием таких больных относится к полномочиям регионов.
Ранее директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина заявила, что обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями должно финансироваться из федерального бюджета, так как сейчас из-за закупок на региональном уровне нет возможности перераспределить лекарства между субъектами.
С 1 марта 2020 года вступит в силу закон, по которому в Россию разрешается ввозить незарегистрированные в стране лекарства по решению медицинской комиссии. Речь идет о препаратах, необходимых людям с тяжелыми заболеваниями, за приобретение которых ранее мог грозить уголовный срок.
