Сегодня международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

В России на сегодняшний день живут около 16 тыс. человек с орфанными заболеваниями, из них 7,5 тысяч — дети, говорится в сообщении Министерства здравоохранения России.

На обеспечение таких пациентов лекарствами в 2020 году выделено более 61 млрд рублей, сообщает «РИА Новости».

На территории России в перечень включены 17 орфанных заболеваний, для которых существует патогенетическое лечение, а также зарегистрированные на территории России лекарственные препараты или специализированные продукты лечебного питания, пояснили в Минздраве.

На федеральном уровне пациенты обеспечиваются наиболее дорогими препаратами по 14 заболеваниям.

Обеспечение лекарствами и лечебным питанием таких больных относится к полномочиям регионов.

Ранее директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина заявила, что обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями должно финансироваться из федерального бюджета, так как сейчас из-за закупок на региональном уровне нет возможности перераспределить лекарства между субъектами.

С 1 марта 2020 года вступит в силу закон, по которому в Россию разрешается ввозить незарегистрированные в стране лекарства по решению медицинской комиссии. Речь идет о препаратах, необходимых людям с тяжелыми заболеваниями, за приобретение которых ранее мог грозить уголовный срок.

Поиск на сайте

 

Сбор средств

Электронная версия Путеводителя "Адаптивный спорт в Уфе"

Электронная версия Путеводителя "Адаптивный спорт в Уфе"

Проект ПРЕГРАД-НЕТ!

Региональный некоммерческий проект для людей с инвалидностью “ПРЕГРАД-НЕТ!”

Наша благодарность

Сердечно благодарим Фотокопицентр на ул. Сергея Вострецова, 14/1 за оказываемую безвозмездную помощь при печати грамот, благодарственных писем, билетов и другой печатной продукции для УГОИ "МИР".

Фотокопицентр на Вострицова (Черниковка)