Составляются списки для закупки незарегистрированных лекарств от эпилепсии детям

В регионах срочно составляются списки детей, нуждающихся в получении противосудорожных препаратов, незарегистрированных в России. Такое поручение дал региональным органам здравоохранения Минздрав. Также в правительство по его просьбе направляются списки, составленные НКО.

Речь идет о нуждаемости в конкретных препаратах — тем, кому нужны другие лекарства, помочь пока не смогут. Это Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин.

«В Правительстве нам озвучили план, по которому всем будут проведены федеральные консилиумы с рекомендацией на использование необходимого препарата. А Московский эндокринный завод сделает адресные закупки на год под каждого ребенка», — рассказала основатель БФ «Вера», член Центрального штаба ОНФ Анна Федермессер.

По ее словам, региональным минздравам поручено проанализировать списки и дополнить их информацией — сколько препарата каждому ребенку нужно из расчета на год. Данные должны быть предоставлены до 8 августа, однако, скорее всего, собрать их в такой срок не удастся.

В ряде регионов с родителями нуждающихся детей уже связывались, но, к примеру, из Брянской области отправили в Москву короткий список, а родителям, узнавшим о сборе сведений позже, отказали во внесении в него их детей, в таких случаях информация будет запрашиваться повторно, пояснила Анна Федермессер.

Как сообщила руководитель детского хосписа «Дом с маяком», где ведется реестр детей, нуждающихся в незарегистрированных противосудорожных препаратах, сейчас туда поступают сотни писем от родителей. «Господи, сколько же таких детей много по всей стране! Сколько же мам, которые видят как страдают их дети и нелегально везут через границу препараты, чтобы облегчить судороги своему ребенку… Слезы все это, честно говоря. Я и не представляла, что этих семей так много», — рассказала руководитель хосписа Лидия Мониава.

«Мы будем информировать вас о том, как идут дела. Очень хочется надеяться, что все скоро получат свои лекарства. Легально. Без рисков», — подчеркнула Анна Федермессер.

В настоящее время легальное получение по жизненным показаниям незарегистрированных противосудорожных препаратов, внесенных в списки наркотических или сильнодействующих веществ, значительно затруднено — множество нуждающихся в них пациентов не могут получить необходимые им лекарства. В результате больные и их родственники вынуждены нарушать закон. В 2018 году попытка перепродажи с рук такого препарата стала причиной уголовного преследования матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой, а в июле 2019 г. в Москве была задержана мама другого тяжелобольного ребенка Елена Боголюбова, заказавшая лекарство по почте из-за рубежа.